Voditi normalan život je veoma važno
Željka kaže da joj je bilo najvažnije da pokaže Ani da se ne razlikuje od druge dece i da može da vodi normalan život i sa dijabetesom.
“Terapija koju Ana koristi joj omogućava da vodi relativno normalan život. Može da radi sve što i deca koja nisu obolela od dijabeta osim što ne može jesti pre nego što dobije insulin. Mora uvek biti svesna svog stanja i mora da razmišlja unapred. Jer, ako je planirala da vozi bicikl ili rolere, mora znati koliko će dugo voziti, koliki je šećer pre vožnje, uvek mora biti snabdevena hranom (sok, nešto slatko, voda…) i obavezno mora da nosi glukometar i insulin”, navodi Željka.
Kako biste bolje razumeli izazove sa kojima se suočavaju porodice sa decom koja boluju od dijabetesa, zamolili smo Željku da nam opiše kako izgleda jedan njihov radni dan.
“Nakon ustajanja prvo budim Anu, pa sledi merenje nivoa šećera u krvi, aplikacija insulina i doručak, zatim odlazak u školu i na posao. U toku radnog vremena sam u kontaktu sa Anom, pratim nivo šećera preko aplikacije na mobilnom telefonu i, ukoliko je potrebno, pozovem je da je obavestim da pojede nešto ako je nivo šećera nizak ili da aplicira korektivnu dozu insulina ako je nivo šećera visok. Za ručak slede konsultacije oko količine hrane koju jede, tačnije broja UH (ugljenih hidrata) koje unosi za obrok, nivoa šećera u krvi i doze insulina koja treba da “pokrije” obrok. Po dolasku kući spremamo ručak za naredni dan, večeramo, porodično se družimo.. U vreme večere se ponavlja postupak kao i za doručak i ručak, u smislu Anine terapije, brojanja UH, merenja šećera. Pred spavanje ponovo merimo šećer i u toku noći dva-tri puta”, priča Anina mama.
Dobra stvar je, kaže, to što je Ana samostalna, naučila je da meri šećer odmah po uspostavljanju dijagnoze. Zna kad i šta sme da jede, šta treba da uradi ako joj šećer pada, a šta ako je ekstremno visok. “Mi smo tu da joj pomognemo ukoliko se dese neke nepredviđene situacije, kao što je nagli pad šećera u krvi, kada dolazi do glavobolje, mučnine, drhtavice i opšte slabosti. U takvim situacijama joj je neophodna pomoć odrasle osobe. Ana zna da broji ugljene hidrate, ali se još uvek konsultuje sa nama jer joj je potrebna potvrda da nije pogrešila, vrlo je odgovorna i ne jede krišom, što je jako bitno”, nastavlja priču Željka.
Kontrola nivoa šećera van kuće
Dok je u školi, Anini roditelji kontrolišu glikemiju preko senzora za kontinuirano merenje šećera i, naravno, uz pomoć aparata bez koga nema tačnog merenja. Za merenje nivoa šećera u krvi Ana koristi senzore koji ne mogu da funkcionišu bez kalibracije koja se radi na osnovu rezultata koje daje.
Kontrola nivoa šećera
Dijabetes i zdravstveni sistem
U svakodnevnoj borbi porodice se susreću i sa problemima, koji u nekim sferama, nisu prepoznati u postojećem zdravstvenom sistemu. Roditelji dece sa dijagnozom DM1 se brinu na koji način će njihovi mališani kada odrastu i napune 18 godina da nabavljaju trake za merenje šećera. Zdravstveni sistem trenutno omogućava nabavku, na teret Fonda za zdravstveno osiguranje, ukupno oko 100-150 komada traka za merenje šećera, isto toliko lanceta i oko 30-150 iglica za pen na mesečnom nivou do 18. godine života, a u zavisnosti od broja doza insulina u toku jednog dana. Kada napune 18 godina pacijenti imaju pravo na 17-100 komada traka za merenje šećera na mesečnom nivou , dok nemaju prava na lancete na teret Fonda, a ukupno 30-60 iglica ide na teret Fonda (u zavisnosti od broja doza insulina u terapji u toku jednog dana). Pacijenti tako ostaju bez dovoljne količine traka za glukometar i samim tim bez adekvatne kontrole šećera u krvi, što je upravo glavna prevencija kada dijagnoza DM1 već postoji. Jedina mogućnost je kupovina traka za merenje šećera, lanceta, što nije uvek moguće u porodicama oboleleih, a retko pacijenti zarađuju već od svoje 18-te godine.
Kako samokontrola nije odgovarajuća, dolazi do zanemarivanja osnovne preventive kod pacijenata sa dijagnozom dijabetesa i samim tim se češće javljaju prateće bolesti, komplikacije DM1. Oboleli su prinuđeni i da koriste jednu iglicu za pen više puta, što može dovesti do brojnih komplikacija. Željka je istakla da je važna preventiva, a ne lečenje posledice i da je upravo to ono što, po njenom mišeljenju iz svakodnevnog iskustva, naš zdravstveni sistem trenutno ne prepoznaje.
Edukacija je važna
Edukacija čitavog društva je veoma važna
Edukacija o dijabetesu je važna i za širu populaciju. Željka smatra da bi trebalo uvesti savetovališta za dijabetes pri domovima zdravlja u kojima bi radile edukovane osobe, spremne da sagledaju problem individualno, a ne uopšteno. Kako nijedan organizam nije isti, tako se ni bolest ne manifestuje na isti način kod svake osobe, naglašava ova mama i dodaje da je neophodna edukacija i vaspitača i prosvetnih radnika, jer je sve veći broj dece obolele od dijabetesa.